صحة
استغاثة عاجلة لإنقاذ الطفلة جودي أحمد حسن.. مرض نادر يهدد حياتها والعلاج يتجاوز إمكانيات الأسرة
إنقذوا جودي
متابعة: آيات مصطفى
تعيش أسرة الطفلة جودي أحمد حسن، البالغة من العمر 12 عامًا، حالة من القلق الشديد بعد تشخيص ابنتهم بمرض نادر للغاية يُعرف باسم CTX – Cerebrotendinous Xanthomatosis، في واحدة من الحالات النادرة جدًا المسجلة داخل مصر، ومن بين عدد محدود على مستوى الشرق الأوسط.
وبحسب ما أكدته الأسرة، فإن جودي أصبحت في حاجة عاجلة إلى علاج متخصص لمنع تدهور حالتها الصحية، خاصة أن المرض يؤثر بشكل تدريجي على أكثر من جهاز حيوي داخل الجسم.
مرض نادر وأعراض تتفاقم مع الوقت
مرض CTX من الأمراض الوراثية النادرة، ويؤدي إلى اضطراب في التمثيل الغذائي، ما ينتج عنه تراكم مواد تؤثر سلبًا على أجهزة متعددة بالجسم.
ويؤثر المرض مع مرور الوقت على:
الجهاز العصبي
العضلات والحركة
وظائف الكبد
الذاكرة والتركيز
البصر
الحالة النفسية للمريض
ويشير مختصون إلى أن التأخر في العلاج قد يؤدي إلى مضاعفات أكبر، بينما يساهم التدخل المبكر في تحسين جودة الحياة والحد من تطور الأعراض.
العلاج الوحيد خارج مصر
وأوضحت الأسرة أن العلاج المعتمد للحالة هو دواء CDCA، وهو غير متوفر داخل مصر، ويتم توفيره من الولايات المتحدة الأمريكية فقط، بتكلفة مرتفعة تصل إلى 60 ألف دولار شهريًا، أي ما يقارب 3 ملايين جنيه مصري، مع الحاجة إليه بشكل مستمر.
وتؤكد الأسرة أن هذه التكلفة تفوق تمامًا قدرتها المادية، ما دفعها إلى إطلاق نداء استغاثة للجهات الرسمية والمؤسسات المعنية وأهل الخير.
مناشدة عاجلة للدولة والجهات المختصة
وتناشد الأسرة كلًا من:
وزارة الصحة والسكان
مجلس الوزراء
مجلس النواب
وزارة التضامن الاجتماعي
رجال الأعمال
المؤسسات الخيرية والمجتمعية
بسرعة التدخل لتوفير العلاج اللازم، أو المساهمة في تحمل تكلفته، حفاظًا على حياة الطفلة ومنحها فرصة حقيقية في العلاج.
بيانات التبرع الرسمية
🛑 البنك التجاري الدولي (CIB)
رقم الحساب: 100073076166
🛑 البنك الأهلي المصري
رقم الحساب: 0913172155546900010
🛑 جميع الحسابات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي
ولا يُسمح بجمع أي تبرعات عبر حسابات أو أرقام شخصية
